Mon mari et moi, nous discutons de tout.

Au bout du compte, c’est à moi de décider ce que je vais faire. Ça ne nous empêche pas de discuter des résultats et de ce qu’ils signifient, à partir des observations de notre médecin de famille. Ce n’est pas un spécialiste de l’interprétation des scans, mais il peut au moins nous dire s’il a observé une progression importante. Ça nous permet au moins de commencer à réfléchir aux stratégies que nous pourrions adopter pour la suite : la chimio orale, une autre chimio intraveineuse, encore plus de radiothérapie… [J’ai atteint la limite de sécurité pour la radiothérapie de ma paroi thoracique. Si je continue les traitements pour mes côtes, ce sera uniquement comme moyen palliatif, pour contrôler la douleur insupportable.]

Mon cancer va très probablement revenir, mais on n’en est pas encore là.

Je pense à ce que je pourrais décider de faire quand ça arrivera. Quand ma grand-mère a eu un diagnostic terminal, elle a voulu prolonger ses traitements pour voir ses petits-enfants obtenir leur diplôme. Moi, je refuserais le traitement et j’essaierais de voyager.

Après m’avoir annoncé que toutes les options de traitement avaient échoué, mon équipe médicale m’a offert une radiothérapie pour me donner la possibilité de prolonger ma vie.

À ce stade-là, j’avais déjà subi plusieurs opérations, j’avais une immense blessure ouverte dans le cou et je dormais environ 16 heures par jour... mais je voulais vivre jusqu’au mariage de ma cousine, sept semaines plus tard. Je pensais que ce serait simple : je suivrais tous les traitements possibles et je me rendrais peut-être même jusqu’au long weekend de mai, ma période favorite de l’année. C’était mon nouvel objectif : tenir jusqu’en mai. Après deux semaines de radio intensive, la peau commençait à se détacher autour de ma blessure au cou et j’avais le côté du visage qui pelait. Je me sentais plus malade que jamais, et je me disais que j’allais mourir des effets de la radiothérapie. Il ne m’était jamais venu à l’idée d’abandonner un traitement, quel qu’il soit, mais les dernières semaines, j’avais passé tellement de temps à rassurer ma famille et mes amis que j’avais accepté l’imminence de mon décès. Après avoir essayé de convaincre mon entourage de ne pas avoir si peur de la mort, je me suis inquiété de ce qu’ils penseraient s’ils me voyaient dans un cercueil, la moitié du visage cachée. Pour moi, c’est vraiment important que mes funérailles servent à renforcer tout le côté positif de la vie que j’ai vécue, et l’idée de voir mes proches grimacer en voyant ce qui restait de mon corps, c’était trop pour moi. De toute ma vie, je n’ai jamais été aussi déchiré que le jour où j’ai téléphoné à ma mère pour lui annoncer, en sanglotant, que je ne pouvais plus continuer ma radiothérapie. Mais je suis content de m’être fié à mon instinct. J’ai vécu assez longtemps pour voir ma cousine se marier et pour aller en camping pendant le long weekend de mai. Même si je n’avais pas survécu jusque-là, la décision que j’ai prise aurait été la bonne. Il n’empêche que ce genre de décisions et de conversations ardues, ça marque. Après avoir pris cette décision-là, j’ai eu de plus en plus le courage de tenir mon bout et de dire « non » à tous les « traitements miracles » que les gens me disaient avoir trouvés. Tout ce que je voulais, c’était vivre le plus normalement possible.

Je ne cesserai jamais d’espérer la réussite d’un traitement, mais pour le moment, c’est moi qui vais à l’hôpital trois fois par semaine.

Il faut que je trouve l’équilibre entre l’espoir et la réalité beaucoup plus que n’importe qui, sauf mon mari.

Il a fallu que j’amorce des discussions sur la fin de vie avec mes prestataires de soins de santé.

Quand j’ai dit à mon oncologue : « Je veux discuter de l’ordre de ne pas réanimer et des soins palliatifs », elle m’a répondu : « Nous n’en sommes pas encore là. » J’ai dit : « Peut-être pas, mais je veux quand même en discuter. » Mon médecin en soins palliatifs s’est montré très solidaire. Il m’a dit : « C’est le temps de s’en occuper. Cette conversation ne doit pas avoir lieu quand on est sur le point d’avoir besoin de soins palliatifs, mais quand on a encore les idées claires. C’est là, le moment de prendre les décisions. » Chaque fois que j’ai entendu un professionnel me dire que c’était une bonne idée, je me suis sentie beaucoup plus autonome. J’ai toujours cru que c’était une bonne idée. Mais là, un professionnel me disait : « Oui, c’est très utile. Nous avons vu des gens dans des situations où leur conjoint ne l’avait pas fait, et ça a été cauchemardesque. » Il a achevé de me convaincre. J’ai eu une conversation sur l’ordre de ne pas réanimer (NPR), je n’en reviens pas à quel point ça m’a aidée. Mon médecin en soins palliatifs a pris le temps de me parler de ce qu’on voit parfois à la télé : on porte secours à une personne qui flotte sur l’océan, on la réanime, et cinq minutes après, elle rentre chez elle en jogging. Il m’a dit que ça n’a rien à voir avec la réalité. Dans mon cas, si mon cœur de jeune femme s’arrête, il est probable que ce sera à cause du cancer. Il m’a dit : « Si nous arrivons à vous réanimer, vous aurez les côtes brisées, votre paroi thoracique sera endommagée, vos muscles seront tout déchirés. Si nous vous ramenons à la vie, il est probable que le cancer aura atteint votre cœur, et nous ne pourrons pas faire grand-chose pour vous. Il m’a donné quelques statistiques. La réanimation ne réussit que dans 25 % des cas, et très peu de survivants ont une bonne qualité de vie par la suite. Ça m’a ouvert les yeux. Il m’a dit : « Je vais appuyer votre décision, quelle qu’elle soit, mais je pense que je dois vous informer de certains faits. » Et j’ai pensé : « Je suis vraiment contente que vous m’en ayez parlé, parce que je n’avais pas compris ce bout-là de l’histoire. » Ça m’a ouvert les yeux à la réalité. La question est devenue un peu moins émotive et plus factuelle, et j’ai apprécié cela parce qu’il y a beaucoup d’émotivité dans cette décision. Il y a une ressource que j’ai trouvée particulièrement utile. C’est un manuel sur la planification préalable des soins intitulé Parlons-en. Je l’ai feuilleté et je me suis dit : « Ça, ce sont de bonnes questions! La planification préalable des soins est un processus laborieux, mais être incapable de communiquer mes désirs et mes besoins par la suite, ce serait encore pire. J’ai trouvé très pénible de devoir prendre des décisions et de discuter de ce que je voudrais si, un jour, je ne suis plus capable de décider par moi-même. Ça n’a rien d’amusant de parler des ordres de NPR et du matériel de maintien des fonctions. Ça ne fait pas très longtemps que j’ai demandé à mon mari s’il savait ce que je voudrais le jour où je tomberais dans le coma. Je me suis rendu compte qu’on ne s’en était jamais parlé, et je lui ai demandé si on pourrait se poser les questions du manuel Parlons-en. Il a accepté. Il a été très réceptif, mais ça a été éprouvant. Nous avons pleuré. Je parle sans cesse de ce sujet. J’en parle en public. J’écris. Je suis très active dans les médias sociaux. Ça a quand même été pénible. Parler de ces choses-là, ça leur donne une réalité. Ce sont des choses qui arrivent pour vrai. Tout ce qu’il disait, c’est : « Je ne veux pas que tu meures. » C’est dur à entendre. Mais cette conversation est-elle plus difficile que si j’étais inconsciente et qu’il n’avait aucune idée de ce que je voulais? Bien sûr que non. Je suis contente que nous ayons eu cette conversation, et mon mari aussi.

J’ai fait tout ce que je pense pouvoir faire à l’avance.

J’ai fait mon testament, j’ai préparé mon mandat d’inaptitude. J’ai eu les conversations difficiles sur ce que je souhaiterais si jamais je ne pouvais plus exprimer mes volontés. J’ai fait mes arrangements funéraires. Tout ça est vraiment pénible, mais je ne veux pas obliger mes proches à essayer de deviner ce que je voudrais quand je serai incapable de tenir ce genre de conversation. Ça, ce serait beaucoup plus dur. Je ne voudrais jamais imposer ça à ma famille. Jamais.

Ah, si ma famille n’avait pas si peur de l’imminence de ma mort!

Je n’ai pas le luxe de nier la réalité, et je suis en paix avec elle. En fait, accepter mon pronostic m’a donné la liberté de me concentrer sur le temps qu’il me reste et sur la planification de mes funérailles. Je me disais jadis que je passerais ma vingtaine à planifier un mariage; aujourd’hui, la ressemblance entre la préparation de funérailles et celle d’un mariage me fait sourire. La planification des funérailles signifie beaucoup pour moi. J’ai donné certaines de mes affaires, il y en a d’autres que j’étiquette pour des gens qui pourraient les aimer : je regarde un objet et je me dis qu’une de mes amies aimerait bien l’avoir… Mais la planification funéraire, c’est particulier. C’est une occasion d’exprimer qui je suis, le sens que je donne à ma vie, ce que mon entourage signifie pour moi. Comme le malaise social qui découle de mon pronostic a fait fuir beaucoup de mes parents et amis, et qu’il y a souvent des jours où je n’ai simplement pas assez d’énergie pour communiquer avec qui que ce soit, à part mon ami de cœur et mes parents, c’est ma seule occasion de faire connaître mes « objets favoris » à tous ceux et celles qui me connaissent. Et cet événement portera mon héritage pour moi après mon départ. Ce genre de contrôle sur l’avenir m’aide à accepter le fait que je ne pourrai pas laisser ma marque sur le monde en tant qu’adulte, comme je l’aurais voulu.

Mon mari et moi en avons discuté, et nous nous sommes aussi demandé à qui nous voudrions confier le soin de nos enfants si nous partions tous les deux.

J’ai déjà dit aussi à mon mari que si je pars, je veux qu’il recommence à avoir des fréquentations. Nous avons discuté de ce genre de choses. Aussi, mon père met son lot au crématorium à notre disposition, mais je ne pense pas souvent à cet aspect-là. Je suppose que je vis encore dans un certain déni. Il faudra pourtant en discuter, parce que je ne veux pas que tout repose sur mon mari après mon décès. Mais nous ne sommes pas toujours en train de discuter de ce genre de détails. Nous avons encore quelques points mineurs à aborder.

J’ai vécu l’envers de la médaille quand j’ai dû planifier les funérailles d’une personne sans savoir ce qu’elle voulait.

Nous étions là à nous demander : « Penses-tu que c’est ce poème-ci qui lui plairait? » Je ne veux pas que ma famille ait à se demander quel foutu poème imprimer sur mon signet. Je suis allée planifier mes funérailles quand je suis venue rendre visite à mes parents dans mon village natal. J’ai tourné une vidéo d’une minute avant d’entrer et une autre après avoir terminé. C’est un petit village. Mes frères ont joué au hockey avec le fils de la personne qui m’a ouvert la porte au salon funéraire. Ça illustre bien le genre de village où nous vivons. J’y suis allée toute seule. J’aurais demandé à mon mari de m’accompagner, mais avec son travail, c’était impossible. Je savais que ma mère ne supporterait pas ça. Je ne voulais pas lui faire subir une telle épreuve. Il va déjà falloir qu’elle vive la vraie cérémonie, je ne voulais pas lui imposer la générale. Je ne voulais avoir l’avis de personne d’autre, et ce n’est pas parce que j’ai des règles strictes au sujet de ma mort ou de mes funérailles. Je n’ai pas versé une larme. Pour moi, c’est mon dernier cadeau à ma famille et à mes amis. Le salon funéraire est bien le dernier endroit où ils voudront se trouver deux jours après mon décès. Ils vont vouloir se réunir pour échanger des souvenirs, regarder des photos, pleurer, manger, boire, peu importe. Alors j’ai décidé d’aller choisir mon urne pour eux. Ils vont quand même devoir y aller, mais on peut espérer que ce sera plus facile pour eux et que ça se limitera à une rencontre de 10 minutes : « Voilà ce qu’elle a choisi.

Est-ce que ça vous convient? Je m’occupe des finances et de toutes les factures, et j’ai déjà tout prévu de ce côté-là pour le moment où je ne serai plus capable de m’en occuper.

Je suis une personne de type A. J’ai tout mis par écrit pour lui : les marches à suivre, les règles, les mots de passe, tout ce qu’on peut imaginer. Nous n’avons pas encore examiné tout ça ensemble parce que nous n’en sommes pas encore là, mais j’ai pris soin de tout. J’ai si peu de contrôle sur les événements actuels que ça m’aide d’avoir le contrôle sur des choses comme celles-là.

Mon beau-père a reçu un diagnostic de cancer du poumon de stade IV quelques mois avant que mon cancer revienne en phase terminale. Dix semaines plus tard, il était mort.

Nous l’avons regardé mourir aux soins palliatifs, et les râles agoniques ont commencé. On nous avait prévenus. L’infirmière nous avait expliqué que les poumons se remplissent de sécrétions et que le patient n’arrive pas à dégager ses voies respiratoires; c’est ce qui produit ce bruit terrible. Nous nous disions que ça doit être épouvantable à vivre! Puis, récemment, nous avons visionné une vidéo sur la mort. Un médecin en soins palliatifs parlait du râle agonique; il disait que le corps est dans un tel état de relaxation qu’il ne s’agit pas tant d’une lutte que d’un effet secondaire du calme qui envahit l’organisme. La respiration devient moins profonde, le patient s’endort et se réveille sans cesse. J’ai compris que si je n’avais pas accepté de voir ces vidéos sur le processus de la mort, je n’aurais pas cette information. J’ai fini par montrer la vidéo à mon mari, et je sais que ça lui a donné un certain soulagement face à l’agonie de son père. Et j’espère que si j’arrive au point d’avoir cet effet secondaire, il va moins s’en faire pour moi; il saura que ce n’est rien qu’un effet secondaire de ce qui s’en vient.

Quand j’ai découvert que je n’allais pas survivre à ma maladie, je me suis dit : « Oh, mon Dieu, il va falloir que je fasse un don pour financer moi-même un hôpital pour enfants qui portera mon nom!

Il va falloir que je trouve des millions de dollars, car autrement, personne ne va se souvenir de moi. Puis j’ai commencé à comprendre la différence entre un héritage tangible et un héritage intangible, entre l’héritage volontaire et l’héritage involontaire. Qu’on veuille l’admettre ou non, notre vie façonne notre héritage, qu’on soit ou non en phase terminale. Quand je fais tellement rire une amie qu’elle s’échappe un petit peu, ça fait partie de mon héritage, le fait de me considérer comme étant une personne comique. Les sentiments que j’inspire, l’amour que je porte pour ma nièce et mon neveu, tout ça fait partie de mon héritage, comme nos ridicules souvenirs d’enfance. Trois ou quatre de mes demoiselles d’honneur sont mes meilleures amies depuis la maternelle. Le fait que mes amitiés durent si longtemps fait partie de mon héritage. Je crois que la réputation que j’ai de toujours trouver le « meilleur prix » en fait partie aussi, comme toutes les choses pour lesquelles les gens me connaissent. Il y a aussi l’aspect tangible. Mon canal YouTube fait partie de mon héritage. Pour laisser un héritage, il n’est pas nécessaire d’avoir son nom dans un manuel d’histoire ou de construire un hôpital gigantesque qui sauve des millions de vies d’enfants par année. Ça signifie autre chose. Je suis une bonne épouse et une bonne fille, j’ai une relation solide avec mes frères. Voilà mon héritage. Nous avons tous un héritage.

Pour mes enfants, j’ai une boîte de cartes pour toutes les occasions.

Il y en a environ 36. Quand je commencerai à recevoir de mauvaises nouvelles, elles seront là. C’est ma planche de salut. Je vais commencer à les remplir. Il y aura des cartes d’anniversaire, de Noël, pour toutes les occasions. Au début, j’ai vécu une grosse panique en me disant « je ne serai plus là », parce que mon cancer était très agressif. Je ne m’attendais pas à ce qu’il entre en dormance pendant un an et demi, mais au fond, j’avais déjà mis des choses de côté pour chacun de mes enfants. Maintenant que mon état s’est stabilisé, je me dis que je ne vais pas m’y remettre avant d’être plus malade que je ne le suis.